vrijdag 15 mei 2015

#Wijbloggenglutenvrij: hoe is het bij jou ontdekt?

Deze maand is voor veel glutenvrije bloggers speciaal, want het is coeliakiemaand. Er is zelfs een speciale website voor gemaakt: www.coeliakiemaand.nl. Ik doe niet mee aan de acties aldaar, omdat het niet zeker is dat ik coeliakie heb. Hoe is bij mij dan vastgesteld dat ik glutenintolerant ben? Dat is het onderwerp van het gezamenlijke bloggen van deze maand en ik zal jullie nu mijn verhaal vertellen. 

Ergens in mijn puberteit, ik weet niet meer precies wanneer, kreeg ik te maken met maag- en darmklachten. Op een echo was niks te zien en tegen het terugstromende maagzuur (reflux) kreeg ik maagzuurremmers. En daarmee was de behandeling klaar. Ik lijd aan het Ehlers-Danlos Syndroom, dat is een bindweefselaandoening. Het merendeel van de patiënten heeft maag/darmklachten, vanwege het zwakkere bindweefsel in die organen, en kampt met chronische vermoeidheid. Ik schreef mijn klachten dan ook toe aan de Ehlers-Danlos en zocht niet naar een andere oorzaak. Daarbij heb ik bij mijn huisarts na die echo ook nooit meer aangekaart dat ik klachten had. Waarom zou ik ook: de oorzaak was toch bekend en er was niks aan te doen? 
In de voorbereiding op de Paralympische Spelen in Londen had ik een personal trainer. In het voorjaar van 2012 gingen we om de tafel zitten om te kijken hoe we mijn voeding konden veranderen, zodat ik nog fitter zou zijn. Hij was erg te spreken over een bepaald dieet. Bij dat dieet hoorde onder andere dat je geen gluten, melk en toegevoegde suikers mocht eten. Het was een dieet van de "glutenvrije hype", waar veel mensen met coeliakie niet over te spreken zijn. Ik vond het ook maar stom dat ik gluten en melk moest laten staan. In het boek waarin het dieet werd uitgelegd, stond dat sommige mensen er niet tegen konden. Ik was van mening dat ik vast wel zo iemand zou zijn die er wél tegen kon en heb er zelfs over gemaild met de auteur, omdat ik het zo stom vond dat iedereen maar glutenvrij en melkvrij moest gaan. Toch besloot ik het te proberen. Als ik me niet beter zou voelen, zou ik er weer mee stoppen. Maar ik voelde me wel beter en al snel ook! In de eerste week verloor ik een paar kilo. Het bleek dat ik veel vocht had vastgehouden en dat raakte ik nu kwijt. Ik draag splints om mijn vingers, dat zijn zilveren spalken, een soort ringen. Die heb ik allemaal in moeten laten nemen, omdat mijn vingers zo veel dunner waren geworden zonder het vocht. Het vocht vasthouden blijkt te komen door de melkproducten. Zodra ik melkproducten gebruik, pas ik de volgende ochtend mijn splints niet meer. Ik blijk lactoseintolerant te zijn, maar ook van lactosevrije melkproducten houd ik nog vocht vast. Daarom vermijd ik zuivel zo veel mogelijk en als ik het wel neem, neem ik het samen met een lactasepil om darmklachten te voorkomen. Maar goed, terug naar de gluten. Ik voelde me veel beter, maar wat was nu de oorzaak? Gluten of lactose? Ik heb uitgeprobeerd of ik reageerde op gluten alleen, door wat normale pasta te eten. Geen melkproducten erbij, ik moest zeker weten dat het door de tarwe kwam. Ik koos bewust voor pasta, want als ik brood zou eten, zou het ook nog kunnen dat ik reageerde op bijvoorbeeld gist of broodverbeteraar. De reactie op de pasta was duidelijk: ik werd ontzettend moe en mijn darmen gingen erg rommelen. Het was duidelijk voor mij: geen gluten meer. Naast de gluten en de melk, moest ik ook nog eens de schimmels laten staan, want daar bleek ik ook op te reageren. Dus ook geen champignons en gist voor mij, hoewel ik tegenwoordig wel weer wat gist kan hebben. 
Ik ben erg benieuwd of ik nu wel of niet coeliakie heb. Een glutenprovocatie zie ik op dit moment niet zitten. Als ik nu per ongeluk wat gluten binnen krijg (kruisbesmetting), dan kan ik daar dagenlang last van hebben. Ik heb weer last van mijn darmen en ik word ontzettend moe. Ik heb geen zin om me weken- of zelfs maandenlang zo te voelen voor een test. Het is namelijk sowieso al duidelijk dat ik niet tegen gluten kan en of ik nou coeliakie heb of glutensensitief ben: in beide gevallen zal ik strikt glutenvrij moeten eten. 
Ik weet dat je alleen coeliakie kunt krijgen als je er de genen voor hebt en daarom vroeg ik mijn huisarts om een gentest. Hij vond dat niet nodig, want het was voor hem duidelijk dat ik coeliakie heb. Er zijn dan ook veel dingen die in die richting wijzen. Allereerst natuurlijk mijn klachten die afwezig zijn zolang ik glutenvrij eet en aanwezig na een glutenfout. Daarnaast het feit dat ik lactoseintolerant ben, wat vaak voorkomt als iemand beschadigde darmen heeft door de coeliakie. En ik ben ondertussen minder intolerant voor lactose dan drie jaar geleden, dus ook dat past in het plaatje van herstellende darmen. Ook komen andere auto-immuumziekten voor in de familie. En als laatste, maar zeker niet als minste; ik heb een wetenschappelijk onderzoek gevonden onder Ehlers-Danlos Patiënten. Maar liefst zes van de 31 op coeliakie  onderzochte patiënten bleek positief te testen. Ik heb dus geen kans van 1 op 100 coeliakie te hebben, maar van ongeveer 1 op 5. Tel al die dingen bij elkaar op en je begrijpt dat ik op dit moment geen glutenprovocatie wil ondergaan, omdat de kans op coeliakie zeer, zeer groot is. 

Ik vind het jammer dat ik nooit op coeliakie getest ben in de tien jaar dat ik kampte met maag- en damproblemen. Ook heb ik meerdere keren mijn vermoeidheid aangekaart bij de huisarts, maar is er nooit aan coeliakie gedacht (wat ik trouwens niet gek vind). Doordat ik er zelf achter gekomen ben door glutenvrij te gaan eten, is testen zonder provocatie niet meer mogelijk. Ik wacht tot er een test komt die zonder provocatie of met een provocatie van slechts enkele dagen uitsluitsel geeft. Ik weet dat die testen in de maak zijn, dus ik wacht geduldig af. Ik wacht wel op een bloedtest, want met Ehlers-Danlos wordt een colonscopie afgeraden, vanwege de meer kwetsbare darmwanden. 

Wil je weten hoe bij anderen ontdekt is dat ze coeliakie hebben of glutenintolerant zijn? Lees dan de blogs die hieronder in het lijstje staan. 

dinsdag 12 mei 2015

Glutenvrij met Brussels Airlines

Vandaag heb ik voor het eerst gevlogen met Brussels Airlines. Ik vloog van Brussel naar Tel Aviv. De vlucht duurde 4,5 uur. Allereerst kregen we een drankje en een zakje pretzels, die kon ik natuurlijk niet eten. We kregen één maaltijd geserveerd aan boord. Dit is wat ik kreeg:


Een salade en een flesje met balsamico-olie. Twee glutenvrije boterhammen met een botertje. De boterhammen heb ik niet gegeten, want ze waren gemaakt van tarwezetmeel en daar reageer ik op. Het warme gedeelte bestond uit rijst, kipfilet en broccoli met wat jus. Op de verpakking stond geschreven dat de maaltijd vrij was van alle allergenen die volgens EU-regels vermeld moeten worden. Het had niet veel smaak en was daardoor niet echt lekker. Het toetje was een bakje karamel sojayoghurt en een reepje zeer pure chocolade.
Een maaltijd die niet alleen glutenvrij, maar ook nog eens melkvrij was. Top!

Groetjes Marjolein

zondag 10 mei 2015

Eten in Amsterdam

Afgelopen donderdag was ik een dagje in Amsterdam. Aangezien dat de andere kant van het land is, vind ik dat ik het best "reizen" mag noemen en er een blogje over kan schrijven! Ik was op pad met een vriendin die net als ik glutenvrij en lactosevrij is, wat wel zo leuk is als je samen gaat eten. Allereerst gingen we lunchen bij Bagels&Beans in de Van Baerlestraat. We vroegen om de kaart waarop staat welk beleg glutenvrij is, maar die was er niet. Ik had ooit bij de B&B in Arnhem gegeten en daar hadden ze de kaart wél. Daarom belde ik die vestiging op om te vragen of de bagels van onze keuze geschikt waren. We gingen uiteindelijk voor de BLT en de carpaccio (zonder kaas):


Toen we de bestelling plaatsten, bleek een andere medewerker wél over de allergeneninformatie te beschikken. Het boekje is nu ingescand en te vinden op het Coeliakieforum, evenals een bestand met informatie over de ingrediënten van de glutenvrije bagel. Wisten jullie dat elke vestiging de bagels standaard in de vriezer heeft liggen? Je kunt ze ook kopen voor 1,50 per stuk om mee naar huis te nemen.

's Avonds zijn we uit eten geweest bij Ethiopisch restaurant Addis Abeba. Ze weten daar veel van allergenen af en hebben er ook informatie over staan op hun website. Als je glutenvrij komt eten, moet je dat een dag van tevoren aangeven. Het beslag waarvan de injera's worden gemaakt, bestaat dan enkel uit teffmeel (denk ik) en het wordt niet gemengd met glutenbevattend meel. De reden dat je van tevoren moet bellen, is dat het een zuurdesem beslag is, dat een dag lang moet staan. Van het beslag worden een soort pannenkoeken (injera's) gebakken:



Deze kun je laten beleggen met een topping naar keuze. Wij gingen voor "van alles wat" en aten zeer gevarieerd: 


We konden 95% van de kaart eten. Bovenstaande variatie stond er ook op, ze hebben alleen de kaas weg hoeven laten voor ons. Het smaakte lekker! We hadden als toppings drie soorten linzen, spinazie, ei, kip in rode saus, een aardappel/kool-combinatie, rundergehakt, een rundvlees-groente-iets en salade. Je kunt alles eten met behulp van een injera of met bestek. Ik ging voor dat laatste, want er lag wel heel veel topping op de injera's. Ik vind dit restaurant echt een aanrader. De injera's smaken zuur, daar moet je wel van houden. Ik vond het in ieder geval erg lekker.

Nadat we onze bestelling geplaatst hadden, kwam de serveerster twee kommen soep brengen:


Wij hadden geen soep besteld, maar kregen deze linzensoep van het huis! De reden was, dat wij niet het brood konden eten, dat ze normaal gesproken aan de gasten gaven als ze plaats namen aan tafel. Wat lief dat wij wat anders kregen.

Volgens mij is het wel duidelijk dat ik genoten heb, of niet?

Groetjes Marjolein

dinsdag 5 mei 2015

Een goede voorbereiding...

Soms vergt een reis naar een 'nieuw' toernooi een goede voorbereiding. Ik e-mail de organisatie van het toernooi vooraf wat mijn dieetwensen zijn en als ik de taal spreek, reken ik er op dat het goed komt. Ben ik de taal niet of wat minder machtig, dan neem ik een dieetvertaling mee. Deze vind ik altijd op Celiac Travel. Op de kaarten staat goed uitgelegd wat het glutenvrije dieet inhoudt en welke producten ik wel en niet mag eten. Helaas staat bij de 'wel'-producten ook kaas en melk genoemd. Met behulp van Google Translate, kan ik die woorden vaak doorstrepen.
Over een maand vertrek ik naar Zuid-Korea. Het zal de eerste keer zijn dat ik daar met mijn strenge dieet aankom en ik speel twee toernooien die ik nog niet eerder gespeeld heb. Ik wilde dus een vertaling die goed in orde was! Zeker omdat ik de organisatie tegelijk met mijn inschrijving gemaild had dat ik een dieet volg en ze daar niet op gereageerd hadden.
Ik heb via via contact gelegd met een Koreaan die goed Engels spreekt. Hij heeft voor mij de dieetvertaling van Celiac Travel aangepast, zodat er nu ook op staat dat ik niet tegen melkproducten kan. Met mijn nieuwe kaart in de hand (en natuurlijk ook op de mail naar de toernooidirecteuren), komt het hopelijk wel goed.

Voor wie ook naar Korea afreist en interesse heeft in de kaart: hij staat hieronder.

Groetjes Marjolein

Korean Gluten Free Restaurant Card
저는 셀리악 (Celiac)이라는 질환을 가지고 있어서, 글루텐이 들어있지 않은 음식만 먹어야 합니다 (Gluten free diet). 또한 저는 유당불내증도 있어서 유제품도 먹을 수 없습니다. 밀가루나 밀, 호밀, 보리,귀리 또는 우유가 들어있는 음식을 먹으면 매우 심하게 앓을 수 있습니다. 이 음식에 밀가루나 밀, 호밀, 보리,귀리 또는 우유가 들어있습니까? 확실하지 않은 경우에도 꼭 말씀해 주세요. 저는 쌀, 감자, 옥수수가 포함된 음식, 채소와 과일, 계란, 치즈, 육류와 생선 등을 모두 다 먹을 수 있습니다. 단, 밀가루, 밀가루 반죽, 빵가루 등을 묻혀서 요리한 것이나 우유가 포함된 것은 안됩니다. 도와 주셔서 감사합니다.